Les soins palliatifs pédiatriques : pour qui ? état des lieux en Belgique

Les soins palliatifs sont destinés aux enfants atteints de maladies limitant ou menaçant la vie, quels que soient l’âge et la pathologie, ainsi qu’à leur famille. Ils ne concernent pas uniquement que les enfants en fin de vie. Ils débutent dès le diagnostic d’une maladie et intègrent en proportions variables dans le temps les soins encore dirigés contre la maladie et les soins de confort. Les soins palliatifs exigent une approche interdisciplinaire et s’adaptent aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des enfants et de leurs familles dans un objectif d’amélioration de leur qualité de vie et se poursuivent après le décès de l’enfant par l’accompagnement familial. De nombreux enfants sont concernés par les soins palliatifs mais seule une minorité vont bénéficier d’une prise en charge structurée. Il existe en Belgique des équipes de liaison pédiatriques dont le rôle est d ‘assurer la prise en charge palliative des enfants et adolescents en milieu hospitalier et sur leur lieu de domicile. Il y a une réelle nécessité de communication et d’information sur le sujet et d’élargir l’éventail des formations disponibles.

(eng) [Pediatric palliative care: for whom? Current situation in Belgium] Palliative care is intended for children with life-limiting or life-threatening illnesses, regardless of age and pathology, and their families. It is not limited to children at the end of life. Palliative care begins as soon as an illness is diagnosed and includes, in varying proportions over time, treatments that are still directed against the illness, as well as comfort care. Palliative care requires an interdisciplinary approach and is tailored to the physical, psychological, social, and spiritual needs of children and their families, with the aim of improving their quality of life. Palliative care continues after the child’s death by supporting the family. Many children are concerned by palliative care, but only a minority will benefit from structured care. In Belgium, there are pediatric liaison teams whose role is to provide palliative care for children and adolescents in hospitals and at home.There is a real need for communication and information regarding this subject, and to broaden the range of training courses available.