Epidémiologie et devenir de l'insuffisance rénale chronique chez l'enfant : données du registre pédiatrique belge et adaptation à Ho Chi Minh Ville au Viet Nam : 2001-2005

L’insuffisance rénale chronique (IRC) chez l’enfant est un problème de santé publique important car la pathologie affecte non seulement le rein mais a aussi des effets délétères sur la croissance et le développement de l’enfant. Il existe peu de données épidémiologiques concernant l’IRC chez l’enfant venant des pays en développement. Dans les pays développés, de nombreuses publications ont porté sur l’insuffisance rénale terminale (IRT), il existe peu de données sur les stades précoces de l’IRC. Notre étude menée sur l’IRC chez les 310 enfants hospitalisés à Ho Chi Minh Ville au Viet Nam de 2001 à 2005 a montré que le nombre annuel de cas enregistrés était de 4.8 par million d’enfants. L’âge médian à l’entrée des patients était de 14 ans. Parmi les 310 enfants, 5% étaient en stade 3, 10% en stade 4 et 85% en stade 5. Les signes cliniques à l’entrée étaient l’anémie (96%), l’hypertension artérielle (74%) et les complications cardio-pulmonaires (39%). Un retard statural était présent chez 72% des enfants et un déficit pondéral était présent chez 63% des patients. Un diagnostic étiologique de l’insuffisance rénale n’a pu être établi chez la moitié des enfants en IRC. Les principales causes de l’IRC connues étaient d’origine glomérulaire (30%), congénitale (16%) et héréditaire (4%). Les patients étaient pris en charge de façon tardive (85% des enfants étaient déjà au stade terminal) et les possibilités de traitement étaient limitées (73% des enfants en IRT n’avaient pas bénéficié d’un traitement de substitution). Durant l’hospitalisation, 15% des patients étaient décédés. La mortalité était plus élevée chez les enfants plus jeunes (1 – 4 ans), les garçons et les patients dont la néphropathie primitive était acquise. L’acidose métabolique sévère était le facteur prédictif le plus important de mortalité des patients en IRT. Un programme d’intervention est à mener au Viet Nam par le renforcement des méthodes de dépistage et de diagnostic précoce de l’IRC, la formation des professionnels de santé des différents niveaux du système de santé et la mise en place de moyens efficaces et reconnus pour maintenir les patients sous traitement conservateur, le plus longtemps possible, afin de ralentir la progression vers le stade terminal. Les données des 143 patients du registre pédiatrique belge de 2001 à 2005 ont montré que l’incidence de l’IRC estimée à au moins 11.9 par million d’enfants (pme) et de l’IRT (6.2 pme) est comparable aux autres pays européens. La prévalence du traitement de substitution a doublé de 44 pme en 2001 à 82 pme en 2005. L’âge médian au moment de l’enregistrement des enfants ayant une pathologie congénitale, héréditaire et acquise (glomérulopathies) était respectivement de 1 an (interquartile 1– 5), 2 ans (interquartile 1 – 7) et 10 ans (interquartile 4 – 12). Au moment de l’enregistrement, 67% des patients étaient en stade 3, 19% en stade 4 et 14% en stade 5. Les causes congénitales représentaient les causes d’IRC les plus fréquentes. Parmi les causes glomérulaires, le syndrome hémolytique et urémique était présent dans la majorité des cas. La progression vers l’IRT des enfants sous traitement conservateur était respectivement de 21 %, de 27 % et de 38 % après 2, 3 et 5 ans de suivi. Elle était plus rapide chez les patients de stade 4 avec 59 % de progression vers l’IRT à 3 ans par rapport à 9 % chez les patients de stade 3 (p < 0.001). La progression vers le stade terminal était 8 fois plus rapide parmi les patients de stade 4, comparant avec le stade 3 (p < 0.001). L’évolution vers le stade terminal était 3 fois plus rapide lorsque la cause est héréditaire que lorsque la cause est congénitale (p = 0.003). Le nombre de transplantations rénales réalisées était de 13 greffes/an dont 34% de transplantations pré-emptives. Le délai d’attente entre la dialyse et la transplantation est en moyenne de 1 an. La survie à 2 ans était de 95% pour les patients transplantés et de 73% pour les patients dialysés. Après ajustement selon l’âge, le sexe et les causes de néphropathie, la mortalité chez les patients dialysés restait 10 fois plus élevée que chez les patients transplantés. La prévention de l’IRC reste un problème majeur pour un pays en développement comme le Viet Nam. En Belgique, la poursuite de l’exploitation des données du registre national existant pourrait permettre de décider des moyens à mettre en œuvre pour l’amélioration de la prise en charge des enfants atteints d’une maladie rénale chronique.