How does elderly family care evolve over time? An analysis of the care provided to the elderly by their spouse and children in the Panel Study of Belgian Households 1992-2002

(eng) Population ageing has become one of the most burning issues on the agenda of the social policy-makers in the industrialised countries. In 2050, about a quarter of the population of Belgium will be aged 65+ and a tenth 80+. This change in the population structure is associated with an increase in the demand for community care. Therefore, the organisation of a sustainable long-term care system is one of the main challenges to address. So far, the family seems to remain the first, the main and the most stable source of elderly care. But family care has its limitations (it is not available for the family-less elderly and may have detrimental consequences for the care-givers if long-term and/or heavy care is needed). Social policies should be developed in order to support or to substitute family care and to provide sustainable long-term care for the elderly in the community. To do that, the first step is to have a good knowledge of the determinants and the dynamics of the care provided to the elderly by their family. This dissertation focuses on the care provided by the spouse and the children (the ‘family care-givers’) in Belgium. The approach is quantitative and, using the Life Course as theoretical framework, the dissertation tries to explore the ‘longitudinal’ and ‘contextual’ aspects of the study phenomenon. The main originality is to carry out a longitudinal analysis of the elderly family care characteristics in a representative sample of Belgian elderly. The three main research questions are addressed: Who is receiving family care? What are the characteristics of the received family care? How do these characteristics evolve over time? But before starting the analyses and answering those questions, the context and the methodology should be specified. Therefore the dissertation has been divided into three parts. The contextual part starts with a discussion of the concept of care and a presentation of the Life Course approach, continues with the review of the literature, then describes the Belgian context and ends with a comparison of the existing surveys dealing with elderly family care in Belgium. The methodological part begins with a presentation of the analysed survey (the Panel Study of Belgian Households-PSBH 1992-2002) and the study sample (the 1,123 respondents of Belgian nationality, who have answered - at least - both to the first and the third wave and are aged 65+ in 1994), afterwards, the preparation of the analysis file is detailed and the used variables are presented. The analysis part includes three chapters (one for each of the research questions). The family elderly care is a complex phenomenon which is part of an existing relationship. The risk of under-declaration is highlighted from the presentation of the care concept onward and many efforts were done in the data preparation to correct this declaration bias. But it still appears in the analyses results and can, therefore be considered as a main finding because it shows that the current terminology and its related question wording should be revised. In the conclusion, ‘close support’ is suggested as an alternative to ‘family care’. Being more positive and inclusive, it would favour care declaration and allow the development of more comprehensive preventive supportive policy measures. Another important finding is the presence of regional differences: elderly Flemish were more likely to receive intensive and long-term family care and Brussels inhabitants were the most likely to rely only on care services or to receive no care at all. These differences were explained by the differences in elderly care policy orientations which also reflect strong cultural differences. Finally, the longitudinal approach highlighted that once the family starts to care, it is often for a long time, and especially when the elderly is very old or if a child cares for a spouseless parent. In both cases, care services are often used in complement. The elderly having a spouse are less likely to use care services and this should be a major concern for social policy-makers: elderly couples are often both frail and, without external support, they would be at high risk of institutionalisation.

(fre) Dans les pays industrialisés, le vieillissement de la population est devenu une des questions les plus préoccupantes pour les décideurs en matière de politiques sociales. En 2050, un quart de la population belge aura 65 ans ou plus et un dixième aura au moins 80 ans. Cette évolution va de pair avec une augmentation de la demande de soins à domicile. Dès lors, la mise en place d’un système soutenable de soins de longue durée est un des grands défis à relever par nos sociétés. Jusqu’ici, la famille reste la première source d’aide, la principale et la plus stable dans le temps. Mais l’aide apportée par la famille a ses limites (elle n’est pas disponible pour toutes les personnes âgées et, lorsqu’elle l’est, le fait d’aider peut avoir des conséquences négatives pour l’aidant, si l’aide est très intense ou de très longue durée). Des politiques sociales devraient être développées pour soutenir ou se substituer à l’aide apportée par la famille, afin d’assurer la prise en charge à domicile des personnes âgées sur le long terme. Pour cela, la première chose à faire est d’acquérir une bonne connaissance des déterminants et de la dynamique de l’aide apportée aux personnes âgées par leurs proches. Cette thèse de doctorat s’intéresse spécifiquement à l’aide apportée par le conjoint et les enfants (les care-givers) en Belgique. L’approche est quantitative et, prenant l’approche Life Course comme cadre théorique, cette recherche tente d’explorer les aspects ‘longitudinaux’ et ‘contextuels’ du phénomène étudié. Son originalité principale est de procéder à une analyse longitudinale des caractéristiques de l’aide apportée à un échantillon représentatif des personnes âgées belges. Trois questions de recherche sont posées : « Qui reçoit de l’aide des membres de la famille ? », « Quelles sont les caractéristiques de cette aide ? » et « Comment ces caractéristiques évoluent-elles dans le temps ? ». Mais, avant de commencer les analyses et de proposer des réponses à ces questions, le contexte et la méthodologie sont décrits. Ainsi, la thèse de doctorat est divisée en trois parties. La partie contextuelle commence par une discussion du concept d’aide et une présentation de l’approche Life Course, elle continue avec la revue de la littérature, puis la description du contexte belge et fini par une comparaison des enquêtes quantitatives existantes en Belgique comportant des questions relatives à l’aide apportée par la famille à un proche âgé. La partie méthodologique commence par la présentation de l’enquête analysée (le Panel Study of Belgian Households-PSBH 1992-2002) et de l’échantillon étudié (les 1,123 personnes de nationalité belge, qui ont répondu aux questionnaires de la première et de la troisième vague de l’enquête et qui ont 65 ans ou plus en 1994); ensuite, la préparation du fichier d’analyse est détaillée, de même que sont présentées les variables utilisées. La partie analyse compte trois chapitres (un par question de recherche). L’aide apportée par la famille est un phénomène complexe parce qu’elle s’inscrit dans une relation préexistante. Le risque de sous-déclaration est mis en évidence dans de la présentation du concept d’aide et de nombreux efforts ont été fait lors de la préparation des données pour corriger ce biais de déclaration. Malgré cela, la sous-déclaration apparait toujours dans les analyses et peut, de ce fait, être considérée comme un des résultats principaux de cette recherche, parce que cela montre que la formulation des questions relatives à l’aide dans les enquêtes devrait être revue. Dans la conclusion, le terme de ‘soutien proche’ (close support) est proposé comme alternative à ‘aide de la famille’ (family care). Ayant une connotation plus positive et étant plus inclusif, ce terme devrait favoriser la déclaration de l’aide et permettre le développement de politiques de prévention. Un autre résultat important est la présence de fortes différences régionales : l’aide apportée aux personnes âgées par leur famille était plus intensive et de plus de plus longue durée en Flandre alors que les Bruxellois avaient plus souvent uniquement recours à l’aide de professionnels. Cela peut être dû aux différences d’orientations politiques en termes d’aide aux personnes âgées mais celles-ci reflètent aussi des différences culturelles. Enfin, l’approche longitudinale a mis en évidence le ‘long-terme’ de l’aide apportée par la famille, en particulier lorsque la personne est très âgée ou qu’un enfant s’occupe d’un parent isolé. Dans les deux cas, l’aide professionnelle est souvent utilisée en complément. Les personnes âgées vivant en couple ont moins fréquemment recours aux services d’aide à domicile et cela devrait interpeller les décideurs politiques : les deux conjoints sont souvent fragiles et, sans aide extérieure, ils ont un risque d’institutionnalisation plus élevé.