Quel accès aux soins palliatifs pour les enfants porteurs d'une maladie chronique complexe en Belgique?

Friedel, Marie [UCL] Aujoulat, Isabelle [UCL]

Les maladies chroniques complexes (MCC) sont définies comme étant des conditions médicales avec une atteinte systémique sévère, nécessitant le recours à des hospitalisations pédiatriques et limitant l’espérance de vie (Feudtner et al., 2000). Une étude européenne (Håkanson et al., 2017) suggère que plus d’un tiers des enfants décédés en Belgique en 2008 l’étaient à cause de MCC. Les recommandations internationales (Conseil de l’Europe, 2018 ; Thiollier & Wood, 2008) préconisent de démarrer les soins palliatifs - définis comme des soins continus ne se limitant pas aux soins de fin de vie, parfois en parallèle à un traitement à visée curative, dans le but de promouvoir la qualité de vie des enfants. Depuis la Déclaration d’Astana, les soins palliatifs font partie des soins de santé primaires qui devraient être accessibles à tous (OMS, 2018). Il est estimé que 21 millions d’enfants au niveau mondial nécessiteraient des soins palliatifs (Connor et al., 2017). En Belgique, une étude commanditée par la Fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus et financée par la Fondation contre le Cancer a recensé 22.533 enfants et adolescents (0-18 ans) porteurs d’une MCC et hospitalisés entre 2010 et 2014 dans une des 8 unités d’hospitalisation pédiatrique de la Région de Bruxelles-Capitale. Dans le même temps, seuls 1,7 % de ces enfants (n=384/22.533) avaient bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison pédiatrique basées à Bruxelles (Friedel et al., 2019). La Belgique compte actuellement 5 équipes de liaison pédiatrique agréées suivant l’Arrêté Royal de 2010. Elles ont comme mission d’assurer la continuité des soins pour tout enfant qui présente une MCC, que l’enfant soit en phase curative ou palliative. Les équipes sont disponibles 24h/24 et 7jours/7 ; leurs services sont gratuits pour les familles ; elles assurent la coordination des soins entre le milieu intra et extra hospitalier et accompagnent l’ensemble de la famille. Une moyenne de 720 enfants (0-18 ans) sont ainsi suivis annuellement en Belgique, par l’une des 5 équipes de liaison pédiatrique (Friedel et al., 2018) Toutefois, les résultats de l’étude menée en Région de Bruxelles-Capitale et rapportée plus haut (Friedel et al., 2019) montrent que l’accès aux soins palliatifs pédiatriques (SPP) reste actuellement insuffisant et qu’il est probablement réservé aux conditions les plus complexes, même si les caractéristiques et trajectoires précises de soins des enfants nécessitant des soins palliatifs restent à documenter. La généralisation des SPP, souhaitable au vu du nombre d’enfants vivant avec une MCC en Belgique, requiert une sensibilisation des professionnels comme des décideurs, afin que les enfants qui pourraient bénéficier de SPP soient plus systématiquement identifiés et référés. Un pas important pour améliorer cet accès serait l’intégration d’un cycle de formation sur les SPP dans les études médicales et paramédicales et une plus grande reconnaissance de cette pratique comme une spécialité médicale à part entière (Arias et al., 2019). Force est de constater que les moyens sont encore largement insuffisants pour couvrir les besoins, même si l’Arrêté Royal de 2010 qui a institué un cadre formel pour l’activité des équipes de liaison pédiatrique, puis la Loi de 2016, qui a élargi la définition des SPP aux soins continus dès l’annonce d’une MCC, constituent indéniablement une avancée importante pour répondre aux besoins nombreux, multiples et complexes des enfants et de leurs familles. Marie Friedel et Isabelle Aujoulat Références : Arias N, Garralda E, Rhee J.Y. et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: European Association of Palliative Care Press, 2019. http://dadun.unav.edu/handle/10171/56787 (consulté le 5 janvier 2020). Arrêté Royal du 15 novembre 2010 publié le 30 décembre 2010 fixant les normes auxquelles la fonction « liaison pédiatrique » doit répondre pour être agréée. https://www.etaamb.be/fr/arrete-royal-du-15-novembre-2010_n2010024459.html (consulté le 5 janvier 2020) Conseil de l’Europe. Résolution 2249 relative à l’offre de soins palliatifs en Europe, adoptée le 23 novembre 2018. http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-FR.asp?fileid=25214 (consulté le 5 janvier 2020). Connor SR, Downing J, Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. J Pain Symptom Manage. 2017 ;53(2) :171-177. Thiollier A.-F., Wood C. IMPaCCT, des recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe. Médecine palliative-Soins de support-Accompagnement-Ethique. 2008 ; 7 :277-283. https://www.pediatriepalliative.org/wp-content/uploads/2018/10/med-Pal-Octobre-2008-IMPaCCT.pdf (consulté le 5 janvier 2020). Friedel M, Brichard B, Fonteyne C, Renard M, Misson JP, Vandecruys E, Tonon C, Verfaillie F, Hendrijckx G, Andersson N, Ruysseveldt I, Moens K, Degryse JM, Aujoulat I. Building Bridges, Paediatric Palliative Care in Belgium: A secondary data analysis of annual paediatric liaison team reports from 2010 to 2014. BMC Palliat Care. 2018 ;17(1):77. Friedel M, Gilson A, Bouckenaere D, Brichard B, Fonteyne C, Wojcik T, De Clercq E, Guillet A, Mahboub A, Lahaye M, Aujoulat I. Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium. BMJ Paediatr Open. 2019;3(1):e000547. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6782038/ (consulté le 5 janvier 2020). Feudtner C, Christakis DA, Connell FA.Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics. 2000;106(1 Pt 2):205-9. Håkanson C, Öhlén J, Kreicbergs U, Cardenas-Turanzas M, Wilson DM, Loucka M, Frache S, Giovannetti L, Naylor W, Rhee Y, Ramos MR, Teno J, Beernaert K, Deliens L, Houttekier D, Cohen J. Place of death of children with complex chronic conditions: cross-national study of 11 countries. Eur J Pediatr. 2017;176(3):327-335. Loi du 21 juillet 2016, publiée le 29 août 2016, modifiant la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs en vue d’élargir la définition des soins palliatifs. http://www.soinspalliatifs.be/images/pdf/Loi_2002_SP_-_MOD_2016_07_21.pdf (consulté le 5 janvier 2020). 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