Avoir recours à du répit : regards sur la prise de décision des parents d’un enfant gravement malade

(fre) Pour répondre à d’importants enjeux médicaux, psychologiques et de société, le concept de répit s’est développé en Belgique. Permettre aux parents de se ressourcer en privilégiant le bien-être de l’enfant malade est le service proposé aux parents par la Villa Indigo à Bruxelles. Constatant l’état d’épuisement avancé des parents qui nous contactent, nous avons décidé d’étudier les éléments qui influencent leur décision. Les résultats de dix entretiens exploratoires de parents d’un enfant ayant séjourné à la Villa Indigo montrent la complexité de cette décision, influencée par différents facteurs tels que la structure familiale, l’état d’épuisement et le niveau d’information sur le répit, ainsi que des représentations évolutives de soi, de l’enfant malade et du répit. Une fois franchi le cap du premier séjour, les bénéfices ressentis modifient les représentations parentales et renforcent la décision

(eng) [Respite care: Regards on decision making of the parents of a seriously ill child] To address important medical, psychological and social issues, the concept of respite recently developed in Belgium. The service offered by the Villa Indigo in Brussels allows parents to recover from stressful situations while promoting the well-being of their seriously ill children. Noting the parents’ high level of exhaustion when they first contact us, we decided to study the factors that influence their decision to access respite services. The results of ten exploratory interviews conducted with parents of children who have already stayed at Villa Indigo highlight the complexity of their decision, which is influenced by a variety of factors, such as familial support, tiredness and information about respite care, as well as dynamic representations of themselves, their seriously ill children and the concept of respite care. Once they have overcome their initial reluctance to ask for respite care, the benefits are tangible for both the parents and their children, and future stays are rapidly organized.