Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique : un rôle essentiel et complexe

Cès, Sophie [UCL] Flusin, Déborah [UCL] Schmitz, Olivier [UCL] Lambert, Anne-Sophie [UCL] Pauwen, Nathalie [UCL] Macq, Jean [UCL]

L’évolution démographique aura une influence considérable sur l’aide et les soins aux personnes âgées. Afin de permettre aux personnes âgées dépendantes de vivre dans leur environnement familier, les aidants proches et les autres aidants informels jouent un rôle essentiel. Les pouvoirs publics partent de l’idée d’encourager les personnes âgées à vivre de plus en plus longtemps chez elles, soutenues par l’aide et les soins formels et informels. Nous constatons une reconnaissance accrue de l’importance de l’aide informelle qui après avoir été ignorée devient en quelque sorte le point de départ de l’aide et des soins. La Fondation Roi Baudouin a voulu s’intéresser plus spécifiquement aux aidants proches des personnes âgées vivant à domicile. La loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance et les discussions relatives à son application ont mis en lumière l’importance des aidants proches. Qu’en est-il des aidants des personnes âgées ? Les aidants proches s’occupant d’une personne âgée en situation de dépendance jouent un rôle social et économique. Qui sont-ils et quelle est leur influence sur le maintien à domicile ? Quel est l’impact de la présence ou non de l’aidant proche sur le recours aux professionnels des soins de santé ? Quelle est leur valeur économique ? Quelles sont les catégories à risque ? Dans le cadre des projets Protocole 3 (formes alternatives de soins aux personnes âgées) soutenus par l’INAMI, de nombreuses données intéressantes ont été collectées. C’est la raison pour laquelle la Fondation Roi Baudouin a demandé à l’INAMI de pouvoir confier l’analyse des données relatives aux aidants proches à des chercheurs de l’UCL. Cette étude a permis de réaliser une analyse statistique détaillée représentative de la situation actuelle des aidants des personnes âgées en Belgique. Ceci a été complété par une série d’entretiens approfondis auprès d’aidants. Les chercheurs ont pu ainsi mettre en exergue toute une série d’éléments donnant une indication de l’ampleur de l’aide apportée par les aidants proches, de leur profil et de leurs besoins, en mettant particulièrement en lumière l’importance de prendre en considération la dyade aidant-aidé. Cette étude ne prétend pas aborder toutes les facettes des aidants proches, mais nous espérons qu’elle pourra contribuer à alimenter la réflexion sur la manière dont l’aide et les soins aux personnes âgées à domicile évolueront dans les prochaines décennies et sur le statut, le rôle et les besoins des aidants proches. La Fondation remercie tout particulièrement l’INAMI d’avoir permis la réalisation de cette recherche. Nous remercions également les chercheurs de l’équipe de l’Institut de recherche Santé et Société de l’UCL qui ont réalisé cette analyse avec précision et rigueur. Un grand merci aussi aux aidants proches qui ont participé aux interviews qualitatives.

(dut) De vergrijzing blijft in België een belangrijke demografische uitdaging en heeft een belangrijke invloed op de organisatie van de zorg voor ouderen. Mantelzorgers en andere informele zorgdragers spelen een cruciale rol om zorgbehoevende ouderen in staat te stellen om in hun vertrouwde omgeving te blijven leven. Ook het beleid moedigt ouderen aan om langer thuis te blijven wonen met ondersteuning van informele en formele hulpverleners. We stellen vast dat de positie van de mantelzorger veranderd is, van weinig gewaardeerd tot het vertrekpunt van zorg. De Koning Boudewijnstichting wenst meer data te ontsluiten over de mantelzorgers van thuiswonende ouderen. De wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat en de discussies over haar toepassing hebben het belang van de mantelzorgers in de verf gezet. Wat is de situatie van de mantelzorgers van ouderen vandaag? De mantelzorgers die zorgbehoevende ouderen bijstaan, hebben een maatschappelijke en economische rol. Wie zijn zij en wat is hun invloed op het thuis kunnen blijven wonen? Wat is de impact van de aan- of afwezigheid van de mantelzorger op het aantrekken van formele gezondheidszorgen? Wat is de economische waarde van de mantelzorgers? Wie zijn de risicogroepen? In het kader van Protocol 3 dat zorgvernieuwingsprojecten voor kwetsbare ouderen financiert, werden tal van interessante data verzameld. Daarom heeft de Koning Boudewijnstichting aan het RIZIV gevraagd om een secundair gebruik van deze databank toe te staan en deze opdracht toe te vertrouwen aan het gemandateerde onderzoeksteam van de UCL. Deze unieke dataset heeft een gedetailleerde statistische analyse mogelijk gemaakt van de huidige situatie van de mantelzorgers van thuiswonende ouderen in België. De studie werd aangevuld met een reeks diepte-interviews met mantelzorgers. De onderzoekers hebben een hele reeks gegevens geïdentificeerd die een beeld geven van de omvang van de hulp die mantelzorgers verstrekken, van hun profiel en hun behoeften, met een bijzondere aandacht voor het belang van de dyade mantelzorger-zorgbehoevende oudere. Deze studie pretendeert niet alle facetten van de mantelzorg van ouderen te behandelen, maar zij genereert waardevolle data voor de reflectie over de optimalisering van de organisatie van de zorg en ondersteuning van thuiswonende ouderen en over de rol, de behoeften en het statuut van de mantelzorgers. De Stichting dankt het RIZIV, dat dit onderzoek heeft mogelijk gemaakt. Zij dankt het onderzoeksteam van het Institut de Recherche Santé et Société van de UCL voor de grote zorgvuldigheid waarmee zij deze analyse hebben uitgevoerd. En tot slot dankt zij van harte alle mantelzorgers die aan de kwalitatieve interviews hebben deelgenomen.