Comment améliorer l'identification des personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs : Recherche-Action, centrée sur l'outil PALLI, dans un centre résidentiel pour personnes handicapées

Introduction : Les personnes déficientes intellectuellement représentent 1 % de la population mondiale. Leur espérance de vie ne cesse de croitre ces dernières décennies, conduisant à une demande accrue en soins palliatifs. Malheureusement, les personnes atteintes de déficience intellectuelle accèdent difficilement aux soins de fin de vie. Il existe différentes raisons à ce problème, entre autres la difficulté d’identification du besoin de soins palliatifs chez ces personnes. L’objectif principal de ce travail est d’améliorer l’identification des personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs. Méthodologie : J’ai choisi de mener une recherche-action dans un centre résidentiel pour personnes handicapées : la Cité de l’Espoir. Après une recherche bibliographique, j’ai découvert PALLI, qui est un outil développé aux Pays-Bas afin d’aider les médecins à identifier les personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs. J’ai choisi de tester la pertinence, la faisabilité et l’applicabilité de cet outil au sein de la Cité. Nous avons sélectionné 12 résidents pour lesquels nous avons rempli le questionnaire. Résultats : Nous avons trouvé que le questionnaire PALLI était pertinent et applicable au sein de l’institution à l’exception de certains items appliqués aux personnes polyhandicapées. La faisabilité semble bonne : l’ensemble des participants a pu répondre facilement à l’entièreté des questions. Discussion : Nous jugeons qu’au sein de la Cité de l’Espoir l’outil PALLI peut aider à identifier les personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs. Cependant, la décision de placer le patient en soins palliatifs doit être laissée au médecin et à la famille. Cet outil permet d’entamer la discussion sur les soins de fin de vie avec les différents intervenants.