évaluation des outils de mesure de l'activité et de la participation pour les patients atteints de maladies neuromusculaires

Objectif : cette étude rassemble des instruments de mesure de l’activité et de la participation pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Elle expose les valeurs psychométriques de ces outils. Méthode : Par l’analyse de la littérature dans deux bases de données, à savoir Pubmed et Embase, nous avons extrait les articles pertinents pour notre recherche. L’inclusion ou l’exclusion des articles est établie par des critères PICO. Résultats : Nous incluons 15 articles à notre revue narrative. 13 questionnaires pertinents sont répertoriés. 4 génériques : le NMDIP et l’ACTIVLIM (pour les pathologies neuromusculaires), l’ONLS et le Life-H (pour les pathologies de nerfs périphériques). Les questionnaires spécifiques catalogués sont le RODS-PNI(neuropathie induite par chimiothérapie), le SFN-RODS (neuropathie des petites fibres), le FAP-RODS (polyneuropathie amyloïde), le RODS-MMN (neuropathie moteur multifocal), R-ODS (neuropathie induite par immuno-défaillance). Mais aussi le Life-H pour adulte (dystrophie myotonique), le MAP (polymyosite et dermatomyosite), le DM1-activ (dystrophie myotonique de Steinert) et le R-PACT (maladie de Pompe). Leurs valeurs psychométriques ne sont pas toutes évaluées mais globalement acceptables à excellentes.