Regards croisés sur la prise en charge des adultes en situation de déficience intellectuelle dans les services des hôpitaux généraux

Introduction : Les personnes déficientes intellectuelles (DI) font face à des inégalités dans les soins de santé. En effet, il existe actuellement des barrières d’accès aux soins de santé. Les services de santé généraux ont des difficultés à fournir un traitement équitable aux personnes DI par rapport à la population générale. Les personnes DI ont des plus mauvais résultats de santé que la population générale. Or, elles ont des besoins en soins de santé plus importants. Elles sont de grandes utilisatrices des services hospitaliers en raison des troubles associés au handicap intellectuel notamment. En outre, face au défi de l’inclusion, les services de santé traditionnels doivent pouvoir offrir un accès de qualité. Heslop et al. (2014) observent qu’en offrant des soins de qualité, 13% des morts sont évitables dans la population générale contre 37% chez les personnes DI. Il est donc important d’accorder une attention particulière à la manière dont les personnes DI sont prises en charge dans ces lieux. Nous nous sommes donc posé la question de recherche suivante : Comment améliorer la prise en charge des adultes en situation de déficience intellectuelle dans les services des hôpitaux généraux ? Méthodes : Pour répondre à cette question, nous avons mené dans un premier temps une phase exploratoire pour étudier le contexte belge et les acteurs de terrain. Puis, nous avons récolté des données discursives sur les expériences hospitalières passées d’adultes DI en interrogeant 3 catégories de personnes : des adultes DI, des aidants proches (AP) et des professionnels de la santé (PS). Pour cela, nous avons mené au total 23 entretiens (dont 6 entretiens exploratoires) à l’aide de différents guides d’entretien. En parallèle, nous avons également fait de l’observation participante au cours de 2 visites d’hôpitaux avec des personnes déficientes intellectuelles. Les données récoltées ont été traitées via une analyse qualitative thématique. Résultats : Nos résultats montrent un évitement des soins hospitaliers par les personnes DI. Ils montrent également des influences mutuelles entre les personnes DI, les AP et les PS. Ces 3 catégories forment un système triangulaire qui évolue dans un contexte hospitalier, qui apparaît inadapté. Les personnes DI y sont victimes de discrimination. Celle-ci passe principalement par de l’infantilisation, qui réduit leur empowerment et pousse les PS à adopter un accompagnement paternaliste. Lorsque les AP sont perçus comme légitimes par les PS, ils sont en partie garants de la continuité des soins. Ils peuvent alors adopter une médiation compréhensive et permettre aux PS d’opter eux aussi pour un accompagnement compréhensif, permettant de favoriser l’empowerment de la personne DI. Le rôle de soignant informel de l’AP apparaît indispensable, surtout lorsque le handicap est sévère. Cependant, il est nécessaire de prévenir la surcharge émotionnelle des AP. Sinon, ils seront plus à même d’adopter une médiation paternaliste. Discussion : A partir de ces résultats, nous avons émis plusieurs propositions d’actions contribuant à améliorer la prise en charge des personnes DI, dont les principales sont : une sensibilisation des PS afin de réduire la stigmatisation et ce en impliquant les personnes DI ; le développement des compétences personnelles et émotionnelles des managers et chefs de services/d’équipe par le biais de formations ; la mise en place d’aménagements raisonnables répondant à une nécessité d’accompagnement compréhensif ; le soutien des AP via des relais de différentes sortes ; des outils adaptés au contexte belge favorisant l’interaction au sein de cette triangulation ; et des aménagements de l’environnement hospitalier et de ses politiques. Pour tout cela, une interpellation sur le sujet et un travail à différents niveaux (micro, méso et macro) est nécessaire.